01 Jul ¿Qué es lo que más desgasta realmente a una familia cuando un hijo tiene autismo?
Cuando un niño tiene autismo y necesita ayuda para vestirse, comer, ducharse o realizar muchas actividades cotidianas, resulta natural pensar que esa dependencia es la principal causa del agotamiento de sus padres. Cuantas más necesidades de apoyo tiene un hijo, mayor parece que debería ser el desgaste de quienes le cuidan.
Sin embargo, la ciencia cuenta una historia algo diferente.
En 2009, un grupo de investigadores de la Universidad de Washington publicó uno de los estudios más influyentes sobre estrés parental en familias con hijos con autismo. En lugar de comparar estas familias con otras de niños con desarrollo típico, eligieron un grupo mucho más exigente desde el punto de vista científico: madres de niños con retraso del desarrollo, pero sin autismo. Además, ambos grupos tenían una edad y un nivel de desarrollo muy similares. De esta forma podían responder a una pregunta mucho más interesante: ¿qué explica realmente que las madres de niños con autismo presenten un mayor estrés y malestar psicológico?
La respuesta fue clara.
Las dificultades del niño para desenvolverse en las actividades de la vida diaria no explicaban el aumento del estrés materno. Lo que realmente marcaba la diferencia eran los problemas de conducta.
Rabietas intensas, agresividad, autolesiones, conductas repetitivas difíciles de interrumpir, hiperactividad o comportamientos imprevisibles se asociaban mucho más estrechamente con el desgaste psicológico de las madres que el grado de autonomía del niño.
Es un resultado que merece detenerse a pensar.
Con frecuencia medimos el progreso de un niño por las habilidades que va adquiriendo. Celebramos cuando empieza a vestirse solo, cuando come de forma más autónoma o cuando consigue utilizar el baño sin ayuda. Todo ello es importante porque aumenta su independencia y mejora su calidad de vida.
Pero este estudio nos recuerda que la autonomía no es el único objetivo que importa.
Si una familia vive en un estado permanente de tensión debido a problemas de conducta frecuentes, es probable que su calidad de vida mejore más reduciendo esas conductas que consiguiendo pequeños avances en otras áreas del desarrollo.
No porque la autonomía deje de ser importante.
Sino porque el bienestar de una familia depende, en gran medida, de cómo transcurre su día a día.
Una conducta disruptiva no ocupa únicamente los minutos que dura. Genera anticipación, preocupación y cansancio acumulado. Muchas familias viven pendientes de cuándo aparecerá la siguiente crisis, si podrán terminar una comida fuera de casa, si podrán acudir a una celebración familiar o si tendrán que abandonar cualquier plan antes de tiempo.
Ese estado de alerta continua consume una enorme cantidad de energía emocional.
Probablemente esta sea una de las aportaciones más valiosas del estudio. El desgaste no parece depender solo de la cantidad de ayuda que necesita el niño, sino de la incertidumbre que generan determinadas conductas.
Esta idea también tiene implicaciones para la intervención.
Cuando una familia está completamente desbordada, es comprensible que quiera trabajar todos los objetivos al mismo tiempo: comunicación, autonomía, aprendizaje, habilidades sociales o conducta.
Sin embargo, este trabajo invita a reflexionar sobre el orden de las prioridades.
Reducir aquellas conductas que deterioran más la convivencia puede producir un beneficio doble. Por un lado, mejora el bienestar del propio niño. Por otro, protege la salud mental de quienes le cuidan, lo que a su vez aumenta la capacidad de la familia para seguir acompañando su desarrollo.
Existe otra enseñanza que considero especialmente importante.
Muchos padres interpretan su agotamiento como un fracaso personal. Piensan que deberían ser más pacientes, organizarse mejor o aprender a gestionar determinadas situaciones.
Este estudio apunta en otra dirección.
Cuando los investigadores analizaron qué variables se relacionaban con el malestar psicológico de las madres, comprobaron que ese desgaste estaba estrechamente asociado a la presencia de problemas de conducta. En otras palabras, el cansancio que experimentan muchas familias no es necesariamente una señal de debilidad o falta de capacidad. Es, en buena medida, una consecuencia esperable de convivir durante años con situaciones emocionalmente muy exigentes.
Como padre, esta conclusión me resulta especialmente valiosa.
Con el tiempo he descubierto que el cansancio no proviene únicamente de hacer muchas cosas por un hijo. Lo que realmente desgasta es vivir sin saber cómo transcurrirá la siguiente hora. La incertidumbre obliga al cerebro a mantenerse en vigilancia constante, y esa vigilancia también consume recursos, aunque nadie la vea.
La ciencia no elimina esa realidad. Pero puede ayudarnos a comprenderla mejor y, sobre todo, a tomar decisiones más acertadas.
Si este estudio nos deja una idea práctica, es esta: cuando una familia está desbordada, intervenir sobre las conductas que más dificultan la convivencia puede tener un impacto mucho mayor del que solemos imaginar. No solo mejora la vida del niño. También protege la de quienes estarán a su lado durante toda su vida.
Referencia
Estes, A., Munson, J., Dawson, G., Koehler, E., Zhou, X.-H., & Abbott, R. (2009). Parenting stress and psychological functioning among mothers of preschool children with autism and developmental delay. Autism, 13(4), 375-387. https://doi.org/10.1177/1362361309105658