09 Jul Mejorar no siempre es parecerse más a los demás
Cuando tienes un hijo con autismo, es muy fácil medir su avance comparándolo con otros niños. A veces lo hacemos sin querer, casi de forma automática. Nos fijamos en si habla más, si mira más, si juega de una forma más parecida, si aguanta mejor una comida familiar, si permanece sentado más tiempo, si responde cuando le llaman o si en el colegio nos dicen que “ha estado más tranquilo”.
Y claro que muchas de esas cosas pueden importar. Como padres queremos que nuestros hijos aprendan, se comuniquen mejor, tengan más autonomía y puedan participar en la vida con menos sufrimiento. Queremos que el mundo no les resulte tan difícil. Queremos que puedan estar en una clase, en un parque, en una consulta médica, en un cumpleaños o en una reunión familiar sin que todo se convierta en una montaña.
Pero llega un momento, muchas veces después de años de observar, probar, equivocarnos y volver a empezar, en el que uno empieza a hacerse otra pregunta: ¿mi hijo está realmente mejor o solo está haciendo un esfuerzo enorme para parecer que está mejor?
Esa diferencia es muy importante.
Porque en el autismo no todo progreso se ve desde fuera. Y no todo lo que desde fuera parece mejora significa necesariamente bienestar. Un niño puede estar más callado porque está más regulado, pero también porque ha aprendido que expresar su malestar no sirve de nada. Puede mirar más a los ojos porque le ayuda a relacionarse, pero también porque se le ha exigido hacerlo aunque le resulte incómodo. Puede aguantar una situación difícil porque tiene más recursos, o porque está acumulando tensión hasta romperse después en casa.
Muchas familias conocemos bien esa escena. Fuera parece que todo ha ido razonablemente bien, pero al llegar a casa aparece la crisis, el llanto, la irritabilidad, el bloqueo o el agotamiento. Ha aguantado el ruido, las demandas, los cambios, las esperas, las instrucciones, las miradas, las normas invisibles. Desde fuera parecía adaptación. Desde dentro quizá era un sobreesfuerzo enorme.
Por eso conviene revisar qué entendemos por mejorar.
Mejorar no siempre significa parecerse más a los demás. A veces mejorar es poder pedir ayuda antes de desbordarse. Es poder decir “no puedo”, aunque esa frase no salga con palabras. Es aceptar un cambio con menos angustia porque antes se ha podido anticipar. Es comunicarse mejor mediante un gesto, una imagen, una mirada, un sonido, una palabra o una conducta que por fin empezamos a comprender. Es participar en una actividad sin quedar destruido después. Es retirarse a tiempo. Es tolerar mejor una espera. Es dormir un poco mejor. Es sentirse más seguro en un entorno que antes le desbordaba.
También hay progreso cuando la familia entiende mejor. Cuando dejamos de interpretar todo como desobediencia, manía o provocación y empezamos a preguntarnos qué puede haber detrás: cansancio, miedo, saturación sensorial, dificultad para comunicar, necesidad de anticipación, dolor, ansiedad o falta de recursos para afrontar una situación. A veces el avance no está solo en el niño. A veces el avance está en nuestra mirada.
Durante mucho tiempo, muchos apoyos en autismo se han centrado en acercar al niño a lo que se espera de un niño neurotípico: mirar más, hablar más, jugar de una determinada manera, reducir movimientos repetitivos, responder de forma más convencional o adaptarse mejor a las normas sociales. Algunas de esas habilidades pueden ser útiles. El problema aparece cuando el objetivo principal deja de ser mejorar la vida del niño y pasa a ser reducir todo lo que lo hace parecer diferente.
No se trata de no enseñar. Se trata de preguntarnos para qué enseñamos.
Si una habilidad ayuda a nuestro hijo a estar más seguro, comunicarse mejor, ganar autonomía, participar con menos sufrimiento o ampliar sus posibilidades, probablemente merece la pena trabajarla. Pero si una exigencia solo sirve para que parezca más “normal” mientras aumenta su tensión, su miedo, su confusión o su agotamiento, quizá tenemos que revisar el objetivo.
Esto, como padres, no siempre es fácil. Queremos protegerlos. Queremos que los acepten. Queremos que tengan amigos. Queremos que no se queden fuera. Y muchas veces pensamos que cuanto más se parezcan a los demás, más fácil será su vida. Es una idea comprensible, porque nace del amor y del miedo. Pero quizá la vida no se les hace más fácil solo porque ellos aprendan a adaptarse más. También se les hace más fácil cuando el entorno aprende a comprender mejor.
Cuando se anticipa lo que va a pasar, cuando se reduce el ruido innecesario, cuando se permite otra forma de comunicarse, cuando no se fuerza el contacto ocular, cuando se respeta una pausa, cuando se acepta que participar no siempre significa hacerlo igual que los demás, la vida también mejora. No porque el autismo desaparezca, sino porque el mundo se vuelve un poco menos hostil.
La investigación reciente está insistiendo cada vez más en esta idea: los apoyos en autismo no deberían medirse solo por la reducción de rasgos visibles o por la aproximación a conductas neurotípicas, sino por su impacto en la comunicación, el bienestar, la autonomía, la participación, la seguridad emocional y la calidad de vida. Una revisión sistemática reciente encontró que, entre las prioridades señaladas por personas con autismo, familias y profesionales, destacan la comunicación, el bienestar infantil, la autonomía, la autodeterminación, la inclusión y la aceptación social; en cambio, objetivos como reducir rasgos autistas o promover habilidades sociales neurotípicas aparecen como menos prioritarios o más cuestionados.
Llevado al día a día, esto significa que quizá no deberíamos preguntarnos solo si nuestro hijo se parece más a otros niños. También deberíamos preguntarnos si vive mejor. Si comunica mejor lo que necesita. Si tiene más recursos para afrontar una situación difícil. Si se recupera antes después de una crisis. Si puede elegir más. Si entiende mejor lo que va a ocurrir. Si participa con menos miedo. Si está menos agotado. Si se siente más seguro. Si le estamos ayudando a crecer o solo a disimular.
A veces el progreso será visible para todos. Otras veces será pequeño, silencioso, casi imperceptible para quien no convive con él. Pero las familias sabemos que hay avances que no siempre caben bien en una gráfica ni en una comparación con otros niños. El día que espera un poco más sin romperse. El día que acepta un cambio porque se lo hemos anticipado bien. El día que encuentra una forma de decirnos que algo le duele, que algo le molesta o que necesita parar. El día que, en vez de explotar, consigue pedir descanso de alguna manera.
Eso también es mejorar.
Quizá necesitamos liberarnos un poco de la idea de que todo avance importante debe acercar a nuestro hijo a la normalidad. Nuestros hijos no son proyectos de corrección. Son personas que necesitan apoyo, comprensión, aprendizaje, límites, oportunidades y respeto. Habrá cosas que trabajar, por supuesto. Habrá habilidades importantes que enseñar. Habrá conductas que acompañar porque hacen daño, bloquean la vida diaria o ponen en riesgo su seguridad. Pero el objetivo no debería ser borrar el autismo. El objetivo debería ser ayudar a esa persona concreta a vivir mejor con su forma particular de estar en el mundo.
Mejorar no siempre es parecerse más a los demás.
A veces mejorar es poder ser uno mismo con menos miedo, menos agotamiento y más apoyo.
Referencia
Jordan, P., Waddington, H., Hammond, M., Uljarevic, M., Sainsbury, W. J., & Tupou, J. (2026). Priorities and perspectives regarding goals and outcomes of support for autistic children under 12 years: A systematic review. Autism, 30(6), 1416–1429. https://doi.org/10.1177/13623613261433132