Bienvenidos a un nuevo episodio del canal de AFTEA, la Asociación de Familias con Trastorno del Espectro Autista. Hoy vamos a hablar sobre un tema que nos toca de cerca a todos los que tenemos un hijo o hija con autismo: la evaluación y el diagnóstico. Puedes encontrar más información sobre nuestra asociación en http://www.trastornodelespectroautista.com.

Cuando recibimos el diagnóstico de autismo de nuestro hijo, muchos de nosotros pasamos por un proceso de incertidumbre. Nos llenamos de preguntas: ¿qué significa realmente este diagnóstico? ¿Cómo se ha llegado a esta conclusión? ¿Qué implicaciones tiene en su vida y en la nuestra? Pero sobre todo, ¿qué hacemos ahora?

Hoy no vamos a responder a esas preguntas con afirmaciones cerradas. En su lugar, quiero invitarte a reflexionar conmigo, a hacerte preguntas que tal vez no te habías planteado y que pueden ayudarte a encontrar tus propias respuestas, las que mejor encajen con tu realidad.

Piensa en el momento en que alguien te dio el diagnóstico. ¿Cómo lo recibiste? ¿Con alivio, con miedo, con confusión? No hay una forma correcta de reaccionar, cada familia lo vive de manera diferente. Pero sí podemos analizar qué hicimos después. ¿Nos centramos en la etiqueta del diagnóstico o intentamos mirar más allá, entender a nuestro hijo desde su propia perspectiva, desde sus fortalezas y desafíos?

El diagnóstico es solo un punto de partida. Es un mapa, no el destino. Nos ayuda a conocer mejor a nuestros hijos, pero ¿cómo estamos utilizando esa información? ¿Nos centramos solo en lo que no pueden hacer, en sus dificultades, o también en sus habilidades, en aquello en lo que destacan? ¿Cómo podemos aprovechar el diagnóstico para mejorar su calidad de vida y la nuestra como familia?

Uno de los retos del diagnóstico del autismo es que no existe una prueba única que lo determine. No hay un análisis de sangre ni una imagen cerebral que lo confirme. El diagnóstico se basa en la observación del comportamiento y en la historia del desarrollo del niño. ¿Cómo podemos asegurarnos de que el diagnóstico es preciso y de que se han tenido en cuenta todas las variables?

Sabemos que el autismo es un espectro, con manifestaciones muy diversas. Hay niños sin lenguaje verbal y otros con un vocabulario extenso. Hay quienes necesitan apoyo constante en su día a día y quienes pueden desenvolverse de forma más autónoma. Entonces, cuando nos dicen que nuestro hijo tiene autismo, ¿realmente entendemos qué significa en su caso concreto? ¿Hemos recibido información detallada sobre su perfil individual de desarrollo? ¿Nos han explicado sus fortalezas además de sus dificultades?

Reflexionemos sobre el proceso de evaluación. Nos dicen que es un proceso multidisciplinar, que participan psicólogos, neurólogos, terapeutas, pedagogos… Pero en la práctica, ¿realmente ha sido así en nuestro caso? ¿Sentimos que la evaluación ha sido lo suficientemente completa o que ha quedado información sin explorar? ¿Nos han escuchado como padres, considerando lo que nosotros observamos día a día en casa?

El diagnóstico, además de ayudarnos a entender mejor a nuestros hijos, también nos ayuda a encontrar los apoyos adecuados. Pero, ¿qué ocurre después de recibirlo? ¿Nos han guiado en los pasos a seguir o hemos tenido que navegar por el sistema solos, buscando respuestas en internet, en otros padres, en asociaciones? ¿Cómo podemos asegurarnos de que nuestro hijo reciba la intervención y los apoyos que realmente necesita y no simplemente un protocolo estándar?

Hablemos del papel de la familia en este proceso. Como padres, somos quienes mejor conocemos a nuestros hijos. ¿Cómo nos sentimos dentro del sistema de evaluación? ¿Nos han dado espacio para participar activamente o nos hemos sentido como meros espectadores? ¿Hemos sido parte del proceso de toma de decisiones o solo hemos recibido informes y recomendaciones sin opción a cuestionarlas?

El diagnóstico también impacta a nivel emocional. Puede ser un alivio porque nos ayuda a entender comportamientos que antes no comprendíamos, pero también puede ser abrumador. ¿Cómo hemos gestionado nuestras emociones? ¿Nos hemos permitido sentir lo que necesitamos sentir? ¿Hemos buscado apoyo en otras familias, en profesionales, en espacios donde podamos compartir nuestras experiencias y aprender de otros?

Además, la evaluación no solo debe centrarse en la detección de dificultades, sino en la identificación de fortalezas. Cada niño con autismo tiene talentos únicos que pueden ser potenciados con la orientación adecuada. ¿Hemos explorado qué áreas son sus puntos fuertes? ¿Cómo podemos trabajar para que esas fortalezas sean una base sobre la cual construir su aprendizaje y su desarrollo personal?

Otro aspecto importante es el impacto en la dinámica familiar. ¿Cómo ha cambiado nuestra relación con nuestra pareja o con nuestros otros hijos a raíz del diagnóstico? ¿Nos hemos tomado el tiempo para hablar de ello, para compartir nuestras preocupaciones y expectativas? ¿Estamos cuidando nuestro propio bienestar emocional, o estamos tan enfocados en el día a día que nos olvidamos de nosotros mismos?

Y finalmente, pensemos en el futuro. Sabemos que la evaluación y el diagnóstico no deben ser un fin en sí mismos, sino el inicio de un camino. ¿Qué pasos podemos dar para que esta información nos ayude realmente en nuestro día a día? ¿Cómo podemos utilizar lo aprendido sobre nuestros hijos para mejorar la convivencia, la comunicación, el bienestar familiar?

Cada niño con autismo es único. No hay dos iguales. Y lo mismo ocurre con cada familia. Las respuestas a estas preguntas no van a ser las mismas para todos. Pero lo importante es que nos las hagamos, que no demos nada por sentado, que busquemos activamente entender mejor a nuestros hijos y a nosotros mismos como padres.

Porque al final, el diagnóstico es solo una herramienta. Lo que hagamos con él es lo que realmente marcará la diferencia en la vida de nuestros hijos y en la nuestra.

Gracias por acompañarnos en este episodio del canal de AFTEA. Nos vemos en el próximo episodio, donde seguiremos explorando juntos cómo mejorar nuestra comprensión y calidad de vida como familias de niños con autismo.