Bienvenidos a este nuevo episodio del canal de AFTEA, la Asociación de Familias con Trastorno del Espectro Autista. Antes de comenzar, quiero invitaros a visitar nuestra página web, http://www.trastornodelespectroautista.com, un espacio pensado para compartir conocimiento, experiencias y apoyo.

Hoy quiero que reflexionemos juntos sobre el concepto del autismo y lo que implica para nuestras familias. No quiero daros respuestas cerradas ni un manual de instrucciones. Mi intención es que os hagáis preguntas, que penséis en cómo estas ideas resuenan con vuestra realidad. Porque si algo sabemos sobre el autismo, es que cada niño es único y, como padres, nuestra labor es descubrir cómo acompañarles de la mejor manera posible.

Para empezar, me gustaría preguntaros: ¿Cómo definirías tú el autismo? Quizá pienses en las dificultades sociales, en las peculiaridades del lenguaje o en esas rutinas que parecen grabadas en piedra. Pero, ¿qué pasa si en lugar de centrarnos en los desafíos, miramos el autismo como una forma diferente de percibir y estar en el mundo? Esta pregunta no busca romantizar la experiencia, sino abrirnos a una comprensión más amplia y enriquecedora.

El concepto de “espectro” es clave. Quizá ya hayas oído que no hay dos personas con autismo iguales, y es cierto. Pero, ¿te has parado a pensar qué significa esto en tu vida diaria? Cuando hablamos de espectro, hablamos de un continuo donde se combinan fortalezas y desafíos de manera única. En tu hijo, ¿cuáles crees que son esas áreas donde brilla? Y al mismo tiempo, ¿qué aspectos le generan mayor dificultad?

Pensemos un momento en el desarrollo histórico del autismo. Desde las primeras descripciones de Kanner y Asperger hasta las concepciones actuales como un espectro, ha cambiado mucho nuestra comprensión. En el pasado, se llegó a culpar a las familias, especialmente a las madres, como responsables del autismo. Aunque hoy sabemos que eso es falso, ¿cómo crees que esos mitos han podido influir en la manera en que nosotros, como padres, nos juzgamos a nosotros mismos? ¿Qué necesitas para liberarte de esos sentimientos de culpa y enfocarte en lo que realmente importa?

Un ejemplo que suelo compartir es el caso de la comunicación. Puede que tu hijo utilice un lenguaje literal, sin captar la ironía o el doble sentido. Esto puede generar malentendidos o incluso frustración. Pero, ¿cómo podemos transformar esta situación en una oportunidad de aprendizaje? ¿Has pensado en adaptar tu manera de comunicarte, siendo más claro y directo? ¿Cómo crees que cambiaría vuestra relación si ambos os esforzarais por encontrar un punto de encuentro en el lenguaje?

Otro tema que quiero plantear es el de las rutinas. Muchos niños con autismo necesitan que el mundo sea predecible para sentirse seguros. Como padres, a menudo esto puede ser un reto. Piensa en tu día a día: ¿hay momentos en los que las rutinas de tu hijo chocan con las necesidades de la familia? Cuando esto ocurre, ¿cómo gestionas el equilibrio entre respetar su necesidad de estabilidad y enseñarle a adaptarse al cambio? ¿Qué estrategias has encontrado útiles hasta ahora, y cuáles podrías probar?

Hablemos también de las relaciones sociales. Kanner, uno de los pioneros en describir el autismo, habló de esa “soledad autista” que muchas veces observamos. Pero también es cierto que algunos niños muestran un deseo genuino de conectar, aunque de maneras poco convencionales. En tu experiencia, ¿has notado que tu hijo quiera relacionarse, aunque no siempre sepa cómo hacerlo? Si es así, ¿cómo puedes ayudarle a desarrollar habilidades sociales sin que se sienta forzado o sobrepasado? Quizá podrías preguntarte: ¿qué pequeños pasos puedo dar para que esas interacciones sean más significativas?

También quiero hablar sobre el impacto del diagnóstico en la dinámica familiar. Para muchas familias, recibir el diagnóstico de autismo puede ser un momento de confusión o incluso duelo. ¿Recuerdas cómo te sentiste cuando recibiste el diagnóstico de tu hijo? ¿Qué cambió en tu perspectiva desde entonces? Si miras hacia atrás, ¿hay algo que crees que hubieras hecho diferente o que quisieras compartir con otros padres que están comenzando este camino?

Además, quiero invitaros a pensar en cómo abordamos las diferencias individuales de nuestros hijos. En la teoría del espectro, algunos aspectos, como la inflexibilidad o las dificultades de transición, se interpretan como elementos del autismo. Pero, ¿hemos pensado en cómo estas características también pueden ser puntos de partida para trabajar juntos? Por ejemplo, ¿podemos usar sus intereses específicos como motivadores en el aprendizaje o la resolución de problemas? Imagina una actividad diaria que puedas conectar con uno de esos intereses únicos: ¿cómo podrías estructurarla para que no solo sea educativa, sino también divertida para ellos?

Por otro lado, pensemos en las habilidades sensoriales. Es posible que hayas notado que tu hijo reacciona de manera intensa a ciertos sonidos, texturas o luces. Estas respuestas sensoriales forman parte de cómo procesan el mundo. ¿Qué estrategias podrías implementar para hacer que su entorno sea más cómodo sin aislarles completamente? Por ejemplo, en una situación que sabes puede ser abrumadora, ¿qué pequeños ajustes podrías hacer para ayudarles a sentirse seguros y conectados contigo?

Hablemos también de la importancia de una perspectiva evolutiva. El autismo no es estático; lo que vemos en nuestros hijos cambia con el tiempo. ¿Has notado cómo ciertas habilidades o desafíos han evolucionado a lo largo de los años? ¿Cómo podrías prepararte para las transiciones futuras, como el paso a la adolescencia o la vida adulta? ¿Qué habilidades crees que serían fundamentales para que tu hijo alcance su máximo potencial?

Otra cuestión importante es cómo enfrentamos los juicios y expectativas de los demás. Muchas veces, como padres de niños con autismo, nos encontramos con comentarios o consejos no solicitados. ¿Cómo te sientes cuando alguien te dice cómo deberías criar a tu hijo sin conocer realmente vuestra realidad? ¿Qué estrategias has desarrollado para manejar estas situaciones y proteger la confianza en tus propias decisiones?

Quiero que pienses también en el papel de los hermanos. Si hay otros niños en la familia, ¿cómo viven ellos la experiencia de tener un hermano o hermana con autismo? ¿Qué podemos hacer para asegurarnos de que sus necesidades emocionales también sean atendidas? Quizá sea útil reflexionar sobre cómo les explicamos el autismo y cómo podemos fomentar un vínculo positivo entre ellos.

Finalmente, reflexionemos sobre la importancia del autocuidado. A menudo, como padres, ponemos todas nuestras energías en nuestros hijos y olvidamos que también necesitamos cuidar de nosotros mismos. ¿Qué haces para recargar tus propias energías? ¿Tienes algún espacio o actividad que sea solo para ti? Recuerda que cuidar de ti mismo no es egoísta; es esencial para poder estar ahí para tu hijo.

Para terminar, quiero invitarte a reflexionar sobre el papel del autismo en tu vida. Si bien es cierto que plantea desafíos, también nos da la oportunidad de crecer como personas y como familia. ¿Cómo ha cambiado tu manera de ver el mundo desde que comenzaste este camino? Y lo más importante, ¿cómo puedes utilizar ese aprendizaje para crear un ambiente donde todos, incluyendo a tu hijo, puedan prosperar?

Gracias por compartir este tiempo conmigo y por abrirte a estas reflexiones. Recuerda que cada paso que das cuenta y que, aunque no siempre tengamos las respuestas, las preguntas adecuadas pueden guiarnos hacia ellas.

Nos escuchamos pronto en un nuevo episodio del canal de AFTEA. No olvides visitar nuestra web, http://www.trastornodelespectroautista.com, donde encontrarás más recursos y apoyo para seguir creciendo juntos.