¿Cómo cuidar de ti mismo mientras cuidas a tu hijo con autismo?


Hoy les doy la bienvenida a un nuevo episodio del canal de podcasts de la Asociación de Familias con Trastorno del Espectro Autista, AFTEA. Soy Roberto, padre de un niño con autismo y apasionado por compartir herramientas que nos ayuden a comprender mejor a nuestros hijos y mejorar la calidad de vida de nuestras familias. Este episodio, como todos los de esta serie, está inspirado en el rigor de la Psicología aplicada a nuestra realidad, y lo encontrarás también en nuestra web: www.trastornodelespectroautista.com.

Hoy quiero hablarte sobre un concepto que quizás no hayas escuchado en tu día a día, pero que seguro vives en la práctica: la promoción de la salud emocional en nuestras familias. Para empezar, me gustaría lanzarte una pregunta: ¿qué significa para ti tener una familia «saludable»?

No me refiero solo a la ausencia de enfermedad física, sino a un estado de bienestar en el que nuestras emociones, comportamientos y relaciones se convierten en pilares para afrontar los retos diarios del autismo. ¿Qué factores crees que influyen en ese bienestar emocional? ¿Qué cosas haces hoy para proteger la salud mental de tu familia?

La Psicología nos enseña que la salud no es un estado estático, sino un proceso en el que aprendemos a gestionar nuestro entorno y nuestras emociones. Como padres de niños con autismo, sabemos que nuestro entorno puede ser desafiante, pero también podemos convertirlo en nuestro mayor aliado.

Permíteme ilustrarlo con un ejemplo:

Piensa en un día típico en casa. Tal vez tu hijo tiene una rutina que debe cumplirse casi al minuto, y cualquier cambio inesperado puede desatar una crisis. Ahora bien, ¿cómo manejas ese momento? ¿Cómo respondes ante el estrés que genera en ti y en los demás miembros de la familia? Aquí entra en juego algo muy poderoso: la capacidad de anticipación y la gestión del estrés.

La anticipación puede ser tan sencilla como preparar a tu hijo con antelación para un cambio en su rutina, explicarle con imágenes o palabras lo que va a pasar. Pero también es importante preguntarte: ¿cómo te preparas tú emocionalmente para esos momentos? ¿Sabes identificar cuándo estás al límite para evitar explotar?

La educación para la salud nos invita a reflexionar sobre nuestros propios hábitos. ¿Sabías que nuestra manera de cuidar nuestra salud emocional afecta directamente a cómo nuestros hijos perciben y gestionan sus propias emociones? Así que te pregunto: ¿cómo cuidas de ti mismo? ¿Tienes espacios para recargar energía, para desconectar del estrés diario?

Un ejercicio práctico:

Piensa en algo que hagas regularmente que te genere bienestar, aunque sea por cinco minutos al día. Tal vez es tomar un café en silencio, salir a caminar, leer un libro o escuchar música. Ahora, pregúntate: ¿lo haces todos los días o solo cuando te sientes abrumado? ¿Cómo podrías incorporar ese hábito en tu rutina diaria, incluso en los días más complicados?

Pasemos ahora a otro tema crucial: las relaciones familiares. Como padres, solemos centrar toda nuestra atención en las necesidades de nuestros hijos, pero ¿qué pasa con la pareja, los hermanos, incluso con la relación que tenemos con nosotros mismos? ¿Cómo equilibras las demandas de tu hijo con autismo con las necesidades del resto de la familia?

Te invito a reflexionar sobre esto: ¿cuándo fue la última vez que tuviste una conversación profunda con tu pareja sobre cómo se siente con respecto al día a día? ¿Le preguntas cómo puedes apoyarlo, o tal vez le dices cómo te sientes tú? ¿Crees que el equilibrio familiar es algo que se construye solo, o necesitas tomar acciones conscientes para cuidarlo?

Un ejemplo para reflexionar:

Conozco a una familia que, al final del día, se toma un momento para reflexionar sobre una situación difícil que hayan enfrentado. Juntos intentan identificar qué aprendieron de esa experiencia o qué podrían hacer diferente en el futuro. Es un espacio para apoyarse mutuamente, sin juicios ni presión, y adaptarse a las circunstancias únicas de su día a día. ¿Crees que algo así podría funcionar en tu familia? ¿Qué otras estrategias podrían fomentar la comunicación y el apoyo mutuo?

Ahora, quiero hablarte de una herramienta poderosa que solemos pasar por alto: el refuerzo positivo. No solo para nuestros hijos, sino también para nosotros mismos. ¿Te felicitas por las pequeñas victorias diarias, como manejar con paciencia una situación difícil o encontrar un momento para jugar con tu hijo? ¿Cómo sería tu día si, al final, te tomas un momento para reconocer algo que hiciste bien?

Cierra los ojos un momento y piensa en una situación reciente que fue especialmente complicada. Quizás una crisis, un malentendido o un día en el que simplemente te sentiste superado. Ahora, en lugar de enfocarte en lo que salió mal, busca algo positivo en tu reacción o en el aprendizaje que te dejó esa experiencia. ¿Cómo podrías aplicar ese aprendizaje la próxima vez?

El camino que recorremos como padres de niños con autismo no es sencillo, pero está lleno de oportunidades para crecer y aprender. Y al cuidarnos a nosotros mismos, estamos construyendo una base sólida para que toda la familia pueda florecer.

Hay un tema del que no siempre hablamos, pero que está ahí, presente en cada decisión que tomamos como padres: la autocompasión y la gestión del sentimiento de culpa. ¿Te has encontrado alguna vez preguntándote si estás haciendo lo suficiente por tu hijo? ¿Si deberías hacer más, o hacerlo de otra manera?

Es una pregunta que nos perseguirá en muchos momentos, y es normal. Pero te invito a reflexionar: ¿esa culpa te impulsa a crecer como padre o madre, o te está desgastando emocionalmente? ¿Qué pasaría si, por un momento, cambiaras esa culpa por autocompasión? No confundirla con complacencia; hablo de mirarte a ti mismo con la misma empatía con la que miras a tu hijo en sus días más difíciles.

Piénsalo: cuando tu hijo tiene una crisis, ¿le exiges que sea perfecto o le das un espacio para recuperarse, para intentarlo de nuevo? Entonces, ¿por qué no te permites ese mismo margen de error a ti mismo? La autocompasión significa reconocer que todos somos humanos, que cometer errores es parte del aprendizaje. ¿Qué crees que cambiaría en tu día a día si te dieras permiso para no ser perfecto?

Ejemplo para reflexionar:

Conozco a una madre que, durante años, vivió atormentada porque sentía que no hacía lo suficiente para ayudar a su hijo a mejorar su lenguaje. Cada vez que algo no funcionaba, lo interpretaba como un fracaso personal. Hasta que un día, en una reunión con otros padres, alguien le dijo: «Tu hijo no necesita una madre perfecta; necesita una madre que siga intentándolo». Esas palabras la ayudaron a replantearse su rol y a centrarse más en celebrar los pequeños avances en lugar de castigarse por lo que todavía faltaba por conseguir. ¿Qué mensaje te gustaría recordarte a ti mismo en esos momentos de duda?

Quiero invitarte ahora a pensar en otra dimensión de la salud emocional: la conexión con otras familias que viven una realidad parecida a la tuya. A veces, ser padre o madre de un niño con autismo puede sentirse como un viaje en solitario, pero la verdad es que hay muchas familias que enfrentan desafíos similares. ¿Has tenido la oportunidad de compartir tu experiencia con otros padres? ¿Qué sientes cuando encuentras a alguien que entiende exactamente por lo que estás pasando?

La Psicología nos dice que el apoyo social es un factor clave para el bienestar emocional. Pero no se trata solo de recibir apoyo; también se trata de darlo. ¿Has pensado en cómo tu experiencia, tus aprendizajes, incluso tus errores, podrían ser un faro para otra familia que está empezando este camino? ¿Qué te impide dar ese paso? Tal vez pienses que no tienes tiempo o que no sabes cómo ayudar, pero a veces basta con escuchar o compartir un consejo práctico.

Un ejemplo práctico:

En una ocasión, un padre me contó cómo una conversación casual con otro en la sala de espera de una terapia cambió completamente su perspectiva. Simplemente escuchar a alguien decir «sé exactamente lo que sientes» le dio una sensación de alivio y conexión que no había experimentado antes. ¿Cómo podrías buscar o crear esos espacios de apoyo mutuo en tu día a día?

Finalmente, quiero que pensemos juntos en el concepto de resiliencia. La resiliencia no es evitar los problemas, sino aprender a enfrentarlos y adaptarnos. ¿Cómo has cambiado tú como persona desde que tu hijo fue diagnosticado? ¿Qué habilidades has desarrollado que antes no tenías? Tal vez ahora tengas más paciencia, más capacidad para priorizar, o simplemente más fuerza para seguir adelante, incluso en los días más difíciles.

Un ejercicio final:

Tómate un momento para hacer una lista mental de tres cosas que hayas aprendido o desarrollado gracias a tu experiencia como padre o madre de un niño con autismo. No importa cuán pequeñas sean; lo importante es reconocerlas. Ahora, piensa: ¿cómo puedes usar esas habilidades para ayudarte a ti mismo o para ayudar a los demás? ¿Qué te gustaría decirle a tu «yo» del pasado, a esa persona que estaba al inicio de este camino?

Gracias por acompañarme en este episodio. Recuerda que puedes encontrar más recursos y reflexiones en nuestra web www.trastornodelespectroautista.com. Nos encontraremos de nuevo en el próximo episodio, donde seguiremos explorando herramientas y reflexiones para transformar nuestra realidad familiar. Hasta pronto.