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Bienvenidos a este nuevo episodio del canal de AFTEA, la Asociación de Familias con Trastorno del Espectro Autista. Antes de empezar, quiero recordarles que pueden visitar nuestra página web en www.trastornodelespectroautista.com, donde encontrarán más información.

Hoy quiero invitarte a reflexionar sobre una idea que está profundamente arraigada en nuestra cultura y en cómo entendemos la salud: la separación entre cuerpo y mente. ¿Te has detenido alguna vez a pensar en cómo influye esta creencia en nuestra manera de vivir la experiencia de tener un hijo con autismo? ¿Hasta qué punto esta idea nos ayuda o nos limita como padres?

Según el modelo biomédico, la salud es una cuestión de desequilibrios biológicos, de procesos fisiológicos que funcionan mal. Este modelo nos dice que los problemas de salud, incluido el autismo, son eventos que podemos explicar casi exclusivamente por causas biológicas. Pero ¿cómo encaja esto con nuestra experiencia diaria? Pensemos en nuestros hijos. Cuando algo cambia en su rutina o en su ambiente, ¿no es cierto que podemos observar cómo esto afecta su comportamiento, su estado de ánimo, incluso su bienestar físico? Entonces, ¿es realmente tan independiente el cuerpo de la mente? ¿O estamos viendo una conexión más profunda de la que nos han contado?

Quiero compartirte una pregunta que puede servirnos para avanzar en este camino de reflexión: ¿qué pasaría si en lugar de ver la salud de nuestros hijos como la ausencia de problemas biológicos, la viéramos como un equilibrio entre cuerpo, mente y el entorno que les rodea? Al cuestionar el modelo biomédico, abrimos la puerta a nuevas formas de entender cómo nuestros hijos experimentan el mundo, y eso nos da una oportunidad para intervenir de manera más completa.

Cada vez que pensamos en nuestros hijos y en su bienestar, es posible que nos sintamos tentados a centrarnos únicamente en los aspectos terapéuticos que intentan «arreglar» el funcionamiento del cuerpo, desde los medicamentos hasta las terapias físicas. Y claro, esos son componentes importantes. Pero, ¿qué pasa con el entorno emocional y social en el que nuestros hijos viven? ¿Qué papel juegan las emociones, el contacto humano, las dinámicas familiares? Tal vez lo que necesitamos no es pensar sólo en una cura o tratamiento para nuestros hijos, sino también en cómo el entorno puede contribuir a su bienestar.

Cuando nuestro hijo se muestra más irritable, ¿nos detenemos a considerar qué cambios han ocurrido en el entorno familiar o en la dinámica social que puedan estar afectando su conducta? Reflexionemos sobre esto: ¿podría ser que algunos de los malestares de nuestros hijos no sean meramente biológicos, sino el reflejo de un desequilibrio entre ellos y el ambiente que les rodea? ¿De qué manera podríamos nosotros, como padres, influir en este equilibrio?

Pensemos en la vida diaria. Cada familia tiene sus propios desafíos, y todos, en mayor o menor medida, tratamos de encontrar formas de facilitar el día a día de nuestros hijos. ¿Qué herramientas tenemos como padres para hacer esto? La primera herramienta que me viene a la mente es la empatía, pero no sólo hacia nuestros hijos, sino también hacia nosotros mismos. ¿En cuántas ocasiones hemos sentido que, si sólo tuviéramos más recursos, más tiempo, o más energía, podríamos ofrecer un mejor apoyo a nuestro hijo? Pero la realidad es que muchas veces sentimos que estamos solos en esto.

Tal vez sea momento de cambiar la perspectiva y empezar a considerar cómo nuestro estado de ánimo, nuestras preocupaciones y nuestras propias emociones impactan en nuestros hijos. ¿Cómo nos afecta a nosotros, como padres, pensar que la salud de nuestro hijo depende solo de factores biológicos? Y, por el contrario, ¿qué ocurriría si consideramos que nuestra presencia, nuestra disposición emocional y nuestra capacidad para crear un entorno seguro y tranquilo también son determinantes importantes para la salud de nuestros hijos?

Una de las ideas del modelo biomédico que más desafíos nos presenta como padres de niños con autismo es la idea de que somos poco más que testigos pasivos del proceso de salud de nuestros hijos. Este modelo nos dice que no tenemos una influencia real sobre la situación, que todo está determinado por procesos biológicos que se desarrollan fuera de nuestro control. Sin embargo, desde mi experiencia y la de muchas otras familias, sabemos que esto no es toda la verdad. Sabemos que el entorno, la respuesta emocional, la manera en que organizamos las rutinas y respondemos ante sus necesidades juegan un papel fundamental.

Por eso, hoy quiero dejarte con una pregunta clave: ¿cómo podemos, desde nuestro papel de padres, contribuir a ese equilibrio que nuestros hijos necesitan para sentirse mejor y vivir de manera más plena? ¿Qué pequeños cambios en nuestro comportamiento diario podrían ayudar a mejorar el bienestar de nuestros hijos?

Quizá te preguntes, ¿qué tiene que ver esto con el autismo? ¿Por qué estoy hablando de todas estas ideas sobre salud y enfermedad en un podcast dirigido a padres de niños con autismo? Porque creo que, al igual que el modelo biomédico ya no nos sirve para entender completamente la experiencia de la salud, tampoco nos sirve para entender completamente a nuestros hijos. No podemos entender el autismo únicamente como una lista de síntomas o de déficits que hay que corregir. Nuestros hijos no son un problema que hay que arreglar; son personas complejas, con emociones, con un contexto, con una historia, y con un entorno que influye en ellos de manera constante.

Cuando un niño con autismo tiene una crisis o un comportamiento desafiante, la pregunta que solemos hacernos es “¿qué está mal?”, pero ¿qué pasaría si nos preguntamos también “¿qué necesita?”. La primera pregunta se enfoca en el déficit, mientras que la segunda busca encontrar una manera de restablecer el equilibrio. Y cuando hablamos de equilibrio, también estamos hablando del nuestro, como padres. ¿Qué necesitamos nosotros para poder ofrecer ese entorno que ayuda a nuestros hijos a estar mejor? ¿Qué necesitamos para mantenernos nosotros en equilibrio?

Muchas veces no tenemos todas las respuestas, y está bien. No se trata de tener todas las soluciones, sino de caminar juntos hacia una mejor comprensión de nuestros hijos y de nuestras propias experiencias como padres. Tal vez, más importante que las respuestas sean las preguntas que nos hacemos. Así que, la próxima vez que tu hijo tenga una reacción inesperada, te invito a que te hagas una nueva pregunta: ¿qué está pasando en el entorno que podría estar influyendo en su comportamiento? ¿De qué forma puedo modificar ese entorno para ayudarle a sentirse más tranquilo y seguro?

La realidad del autismo nos enfrenta a desafíos diarios que son únicos para cada familia. Pero también nos ofrece una oportunidad única: la de desafiar nuestros propios modelos mentales, la de aprender a ver a nuestros hijos desde una perspectiva más completa y holística. Nos invita a dejar de pensar en términos de diagnósticos y tratamientos, y a empezar a pensar en términos de bienestar, de calidad de vida, y de equilibrio.

El modelo biomédico nos enseña que somos casi simples espectadores de la salud de nuestros hijos. El modelo biopsicosocial, en cambio, nos invita a vernos como agentes activos, como una pieza clave en el proceso de desarrollo de nuestros hijos. Nos invita a pensar que lo que hacemos, lo que sentimos y la forma en que nos relacionamos con ellos importa. Y no solo importa, sino que puede marcar una diferencia profunda en su vida.

Por eso, quiero terminar este episodio invitándote a reflexionar sobre el papel que juegas en el bienestar de tu hijo. ¿Cómo podrías aprovechar mejor tu papel de agente activo en el proceso de salud de tu hijo? Y no hablo solo de los aspectos terapéuticos, sino de cada momento cotidiano, de las palabras que utilizas, de los silencios que eliges, de la forma en que te cuidas a ti mismo para poder cuidar mejor de él o ella.

Este viaje no se trata solo de ellos, nuestros hijos. Se trata también de nosotros, de cómo crecemos y aprendemos como padres, de cómo enfrentamos nuestras propias dificultades y construimos un entorno familiar en el que todos podamos sentirnos seguros y amados. La próxima vez que te sientas abrumado, quiero que te hagas una pregunta más: ¿qué puedo hacer hoy, por pequeño que sea, para contribuir al equilibrio y la felicidad de mi familia?

Gracias por acompañarme en este episodio. Nos escuchamos pronto en un nuevo episodio del canal de AFTEA.